Artículo de prensa del 29 de octubre de 2000

Publicado en la revista El Semanal nº679.

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El sonido del silencio
por Paka Díaz
fotografías de Mark G. Peters



En teoría un sordo profundo no puede oír. Pero los niños que aparecen en este reportaje conversan con dicción clara, asisten a colegios de oyentes, hablan por teléfono e, incluso, tocan el violín.
No se trata de un milagro, es el método Maers.

Me preguntaba qué iba a ser de mi niño cuando yo faltara. Ahora veo el futuro abierto delante de él. Ahora sé que Javi podrá llegar donde quiera>>. Son las palabras de la malagueña Pepi. Cuando su hijo era un bebé los especialistas en otorrinolaringología de la Confederación de Sordos diagnosticaron que era sordo profundo. Las lágrimas corren por su rostro cuando recuerda aquellos años. <<Aprendí el lenguaje de signos, intentaba comunicarme con él de cualquier forma, pero era duro, muy duro>>. Un día Pepi vio en televisión un reportaje sobre el método Maers, que se aplica en Madrid. Los niños que aparecían en la pantalla eran sordos, como Javi, pero hablaban con soltura y, lo que era más sorprendente, parecía que podían escuchar. Pepi fue la primera telespectadora en llamar al centro. <<Cuando fuimos, me explicaron el método y me dijeron que me lo pensara. Contesté que cuándo podíamos empezar>>. Javi tenía seis años. Hoy, a punto de cumplir nueve, perfecciona su dicción tres veces a la semana.
El método Maers fue presentado en 1991 por sus creadores, el especialista en otorrinolaringología José Ramón Hidalgo y la profesora Esther Pita. Ambos se conocieron hace 30 años trabajando en el Centro San Nicolás, en Madrid, donde realizaban estudios electrofisiológicos del laberinto posterior, relacionado con el equilibrio. Esther Pita hacía la rehabilitación de los niños sordos y el doctor Hidalgo, las exploraciones de los discapacitados auditivos, además de trabajar como especialista en el Hospital Infantil de La Paz.

Traducir los sonidos. El método Maers se basa en que el niño sordo puede extraer información procesando percepciones equivalentes producidas por los sonidos, a diferencia de los métodos tradicionales, donde los esfuerzos terapéuticos están dirigidos a generar sensaciones. Traducido, se trata de enseñar a los niños a descodificar los ruidos que perciben a través de sus audífonos, de traducirlos en información. Esta metodología fue diseñada específicamente para los sordos profundos prelocutivos, <<que es el mayor desastre funcional que puede tener una persona en el terreno de la audición>>, asegura el doctor Hidalgo. Para enseñar el lenguaje a los niños, las pedagogas provocan situaciones ficticias cotidianas dirigidas a conseguir que el pequeño pueden entender el significado de los conceptos. No se trata de enseñar gramática, sino semántica. El método Maers, es largo y necesita la atención personal a cada niño. Las clases son individuales y suelen durar una hora. Además, cuando los padres deciden rehabilitar a sus hijos con Maers, se comprometen a ser una parte muy activa del aprendizaje del niño. La labor de los padres no consiste en sentar al niño en una mesa y repetir lo que hace en las clases de rehabilitación. Eso precisamente es lo que no debe ser. Su 'trabajo' consiste en conseguir que a lo largo de la semana el niño utilice lo que ha aprendido en casa: vocabulario, estructuras o conceptos.
Tanto las pedagogas que van a tratar a los niños como el familiar encargado de seguir la rehabilitación tienen que prestar sus oídos a los pequeños. En los primeros años de aprendizaje van a ser ellos los que indiquen al pequeño si está hablando bien. <<Le das sensaciones de presión de aire, si hay sonido, su intensidad, le ayudo a identificar este sonido con un conjunto de sensaciones, que serán las que generen su retroalimentación hasta que ya no me necesite. Pero quien juzga si ese sonido es bueno o malo soy yo. Cuando pase el tiempo, el niño será capaz de hacerlo solo>>, cuenta Esther. El proceso de rehabilitación de Maers suele terminar, si el niño empezó a los tres años, con la llegada de la adolescencia. Los pequeños aprenden a identificar y discriminar sonidos: el de la voz, el de un avión que pasa o una puerta que se cierra. Son los primeros pasos. La manera en que perciben el sonido es un misterio. << Nadie sabe lo que oye un sordo, pero con Maers conseguimos que 'eso' que oyen tenga un significado para ellos. Percibimos el mundo a través de las informaciones que nos llegan. La suma de las informaciones que recibimos forma el acto perceptivo, condición necesaria para que luego la capacidad del desarrollo lingüístico se produzca. Cuando el canal auditivo falla, en ese proceso se produce un vacío. Este vacío es el mundo de los sordos>>.



Los pequeños aprenden a identificar
sonidos: el de la voz, el de una puerta
que se cierra...


LA RECOMPENSA

Tania, de 12 años, realiza un dictado por la espalda. Ya está en la recta final de su rehabilitación.

"Nunca pensé que mi hijo iba a hablar por teléfono,
ni siquiera pensaba que iba a decir mamá"

Un largo camino. Ana Prada y su marido se turnan para acompañar a su hijo Carlos, de siete años, que asiste dos veces por semana al centro. Carlos estaba en la lista como candidato a un implante coclear, pero sus padres conocieron Maers y decidieron probar. <<Con este método hemos conseguido los mismos o mejores resultados y sin necesidad de operar a nuestro hijo. A lo mejor es más duro para nosotros, pero merece la pena>>, asegura Ana.
Además de realizar dictados por la espalda y hablar con fluidez, uno de los logros más vistosos que consiguen los niños que asisten a Maers es hablar por teléfono. Ello supone una independencia total. Pero la tarea no es sencilla. Y los padres, que colaboran a lo largo de todo el proceso, lo saben.
<<Esto no es un milagro -afirma Pepi-. Javi y yo nos hemos hinchado de llorar. Al niño le cuesta, tiene que aplicarse más para seguir el ritmo de cualquier otro crío de su edad, pero sabe leer, escribir, restar, multiplicar, dividir... pues como todos los de su clase. Y, sobre todo, es feliz>>. Viendo a Javi jugando en la playa del Rincón de la Victoria, en Málaga, nadie pensaría que es un niño sordo. Todos los amigos con los que juegan oyen normalmente y, además, Javi sobresale entre la chiquillería. <<Es que es muy mandón, siempre anda dirigiendo, cosas de críos>>, comenta su madre.
Un niño sordo no se enfrenta sólo a su minusvalía, el mundo del silencio además conlleva muchas veces la marginación del mundo del oyente o, lo que es lo mismo, del mundo de la mayoría. Limitados al lenguaje de signos o a un vocabulario restringido y una vocalización dificultosa, los niños sordos ven también limitado su entorno. El miedo, el mayor enemigo de cualquier minoría, hace que la comunicación con los demás se haga, cuando menos, ardua. A veces son los propios miembros de la familia los primeros en incurrir en ello. <<Mi madre, que al principio me decía que estaba loca por traer al niño a Maers, ahora es la primera que disfruta bromeando con Javi>>, cuenta Pepi. En su casa el dinero no sobra y tienen que sacrificarse para pagar las clases de rehabilitación. Pepi limpia casas, mientras su marido trabaja en una fábrica de mármol. Pero lo tienen muy claro: <<Haríamos todo lo que fuese necesario para pagar la reeducación del niño>>.

Ayudas a las familias. Al ser el centro Maers de Madrid el único que existe en España, muchas de las familias se ven obligadas a desplazarse a la capital para traer a sus hijos a clase. Al precio de éstas, unas 60.000 pesetas al mes, se suma el gasto de los viajes y la estancia. La Asociación de Padres de Maers está intentando conseguir subvenciones para las familias más necesitadas. <<En el Ministerio de Educación no nos han contestado, así que estamos en contacto con fundaciones privadas. Es increíble que un padre no pueda escoger el método para rehabilitar a su hijo sordo, o que lo pueda hacer sin ayudas, a costa de pasar apuros económicos>>, comenta Marisa capellán, presidenta de la asociación.
Marisa acude a clase con Domingo, su hijo de nueve años, sordo bilateral profundo. El pequeño nació a los cinco meses y medio de embarazo. <<Me dijeron que los sordos no pueden oír, pero muchas veces se me olvida que Domingo es sordo. Mi hijo oye y entiende, aunque si se quita los audífonos se queda sordo como una tapia. Por eso es lo primero que se pone cada mañana>>, afirma Marisa. Domingo está empezando a hablar por teléfono, toca el violín y asiste a un colegio de oyentes. <<Nunca pensé que sería capaz de hablar por teléfono, ni siquiera pensaba que me iba a decir mamá. El cree que no es sordo, que lo único que pasa es que no oye bien>>. Marisa cree que el mayor logro de Maers es conseguir la independencia a los pequeños, que no necesiten intérpretes o ayudas. <<Ahora tiene todas las armas para enfrentarse al mundo, su única limitación es ser un vago. Prefiere jugar con sus amigos a hacer los deberes, como la mayoría de los críos. Pero ahí estoy yo para pincharle y que estudie>>. Por su parte, el caso de Manuel Rodríguez es doblemente duro: su hijo y su nieta son sordos. Su hijo Germán, que hoy tiene 36 años, estudió en un colegio para niños sordos y domina el lenguaje de signos, aunque habla con dificultad. Su nuera también es sorda y, debido a unas complicaciones en el parto, la hija de ambos, Mónica, también nació con sordera profunda.






EL MILAGRO DE LA MUSICA

Ese fue el primer consejo que le dieron al Jaqueline Chajma, violinista y profesora de música del centro MAERS. Ella asegura que es el mejor que le han dado en su vida y despeja cualquier duda sobre la imposibilidad de que un niño sordo pueda tocar, por ejemplo, un violín. <<Es duro, lento y difícil, pero posible. En realidad es un instrumento 'fácil' para ellos. Sienten la vibración y con el audífono les es muy sencillo distinguir entre las notas graves y las agudas>>. Tocar el violín o el piano supone todo un logro en el aprendizaje pero, sobre todo, supone una gran dosis de autoestima para los pequeños. <<Cada vez que hacen sonar sus instrumentos están rompiendo un muro de prejuicios y limitaciones>>.

Imposible de creer. En 1992, cuando Mónica tenía dos años, Manuel fue invitado a la presentación de un método nuevo para la rehabilitación de niños sordos. Se trataba de Maers. <<Cuando vi los vídeos, con todos aquellos niños hablando tan bien, me sentí indignado. Pensé que era una burla. Yo había criado a un hijo sordo y aquello me parecía imposible>>, recuerda Manuel. Sus comentarios enfadados hicieron que algunas personas se volviesen y le conminasen a guardar silencio. Eran algunos padres de los niños que aparecían en el vídeo. En ese momento Esther Pita le invitó a comprobar con sus propios ojos lo que aparecía en las cintas. A su vuelta a Vigo Manuel le propuso a Conchita, su mujer, visitar el centro. <<Nos quedamos asombrados. Lamentablemente era tarde para mi hijo. Pero aún podía ser una oportunidad para mi nieta>>. Mónica es la única hija de padres sordos que asiste a Maers. Debido a la necesidad de que una persona oyente se hiciera cargo de su rehabilitación, Conchita, su abuela, asumió de inmediato la responsabilidad y hoy la pequeña estudia 5º de EGB con notas espléndidas. Además es bilingüe: habla castellano y utiliza el lenguaje de signos para comunicarse con sus padres y los amigos sordos de sus padres. También es una lectora curiosa y voraz. <<Lee mucho, como casi todos los niños de Maers>>, cuenta orgulloso su abuelo.
En clase, Mercedes, la logopeda, se esfuerza para que Pablo note los sonidos que pasan por su garganta. Pablo acaba de empezar su rehabilitación en Maers y viaja a Madrid desde Vigo cada semana a recibir sus clases. Tiene dos años y medio, la carita muy seria y una naricilla respingona que le da un cierto aire de determinación. Mercedes acerca la mano del pequeño a su garganta y vocaliza lentamente una sílaba, luego la acerca al pequeño cuello del niño y le insta a que la pronuncié él. Pablo abre mucho los ojos y emite un sonido. Casi. La operación se repite mientras ella no deja de hablarle y de reiterar insistentemente la dichosa sílaba. <<Pa>>, musita el niño tímidamente. <<Chupi>>, exclama sonriente Mercedes y a Pablo se le llenan los ojos de estrellas. El no lo sabe, pero le queda todavía un largo y duro camino que recorrer en la vida. Un futuro lleno de posibilidades, tantas como la vida misma, le aguarda al final.•




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Asociación de Padres del M.A.E.R.S.  • E-mail: info@padresdesordos.org